Анютка, живи! Маленькая жительница Академического нуждается в помощи
В конце 2019 года в семье Петра и Светланы Новожиловых появился второй ребенок – дочь Аня. Через два месяца после рождения врачи диагностировали у малышки редкое генетическое заболевание – спинальную мышечную атрофию 1 типа. Дети с этой формой заболевания постепенно теряют способность двигаться, глотать и дышать. Без необходимого препарата этот диагноз станет для малышки приговором.
Родители малышки вынуждены были обратиться за любой помощью не только от органов власти, но и от жителей города Екатеринбурга. На данный момент идёт сбор помощи для приобретения дорогостоящего препарата «Золгенсма», который зарегистрирован в США. Сумма данного лекарства неподъёмная для семьи – для его покупки необходимо 160 млн.рублей, а промедление с каждым днём сказывается на здоровье ребёнка.«Беременность проходила без каких-либо отклонений, скрининги, УЗИ и обследования пройдены успешно. Роды были совместные и вот наша маленькая принцесса появилась на свет, мы были на седьмом небе от счастья. Нас выписали из роддома, и мы радостные приехали домой, все вместе – Аня, её старший брат Андрей и мы. Анечка росла, развивалась и радовала нас каждый день. В 1 месяц, когда мы пришли в поликлинику педиатр и невролог насторожились вялостью ребенка. Врачи предполагали, что «желтушка» и возможная гипоксия при родах могли вызвать слабость мышц. Мы не унывали, выполняли все рекомендации врачей и ждали, когда наша доченька окрепнет … но этого не случилось, Анечка перестала поднимать ножки и не держала голову лежа на животике. При следующем осмотре невролог отправила нас сдавать генетические анализы…разные мысли закрадывались в голову, но мы старались не унывать и надеться, что вскоре все нормализуется. Начали делать курс массажа и каждый день плавали в ванной для укрепления мышечного тонуса. Через несколько недель пришел один из результатов, подтвердился страшный диагноз. Не передать тот страх и ужас, который мы испытали», – рассказали Новожиловы.
Смотреть видеообращение родителей Анюты
В сложившейся ситуации любая помощь для семьи Новожиловых крайне важна. Просим всех не оставаться равнодушными к тяжелейшему положению, в котором оказалась молодая семья, и помочь Ане победить страшный диагноз.
Реквизиты для помощи:
Сбербанк: 5469 1600 1163 7720
По номеру телефона: +7 908 907 9324 Светлана Валерьевна Новожилова (мама)
ВТБ: 2200 2407 0462 1735
По номеру телефона: +7 950 63 55 302 Пётр Андреевич Новожилов (папа)
YandexДеньги: 41001377613470
PayPal: paypal.me/svnovo
@annawinsma
Анастасия Никитина
Фото: https://annawinsma.ru/
2155 Другие новости
